宣传报道

2026-03-09

2026年2月28日，第十九个国际罕见病日如约而至。今年的主题“不止罕见”(More than you can imagine)，呼吁全社会看见罕见病背后的生命故事与坚韧力量 。

在这个温暖的日子里，由陕西省红十字基金会主办，陕西省阳光慈善基金会、西安国际医学中心医院协办的《加油鸭—DMD，让我们携手同行》——2026年国际罕见病日“不止罕见”专项康复公益讲座在西安国际医学中心医院顺利举行。来自省内外的DMD患儿家庭、康复专家、医护人员及公益人士齐聚一堂，共同为这一罕见病群体传递关爱与力量。

汇聚爱心，不止罕见

DMD（杜氏肌营养不良）是一种严重影响儿童生活质量的神经肌肉疾病，被列入我国第一批罕见病目录。患儿需要长期、科学的康复管理，家庭也承受着巨大的身心压力。然而，“不止罕见”——在疾病之外，我们更看到孩子们的笑脸、家长的坚守，以及社会各界爱心的汇聚。为帮助更多家庭掌握正确的康复知识，提升患儿生活质量，陕西省红十字基金会携手各方力量，特别邀请国内儿童康复领域权威专家——北京大学第一医院康复医学科主管治疗师秦伦教授亲临西安，为患儿家庭带来专业的康复指导。

活动当天，陕西省红十字基金会人道救助部副部长吴晓玲、陕西省阳光慈善基金会办公室主任赵璐、项目部部长茹红毅、西安国际医学中心医院儿童康复二科主任王颜、儿童康复治疗部治疗部长任文涛等嘉宾出席，与现场近百名患儿家庭共同参与。

家属心声，锦旗传情

活动伊始，家长代表上台致辞，真挚的话语道出了无数DMD家庭的心声，也表达了他们对社会各界关爱的感激。随后，多个患儿家庭分别向支持单位及专家赠送锦旗，感谢各方对DMD群体的持续关注与支持。

每一面锦旗背后，都是一个家庭与疾病抗争的故事，也是社会各界爱心汇聚的见证。罕见，不止罕见——更见人间真情。

温暖合影，定格瞬间

锦旗赠送完毕后，全体嘉宾与患儿家庭共同合影留念，记录下这个春天最温暖的瞬间。

专家讲座，赋能家庭

合影结束后，活动进入核心环节——秦伦教授专题讲座。秦伦教授是北京大学医学部康复医学与理疗学硕士，担任中国康复医学会儿童专业委员会青年委员、物理治疗专业委员会青年委员等多个学术职务。他在儿童神经肌肉病康复评估与治疗方面拥有丰富经验，曾赴美国、日本、英国深造，参与编写多部DMD、SMA康复指南，并主编《SMA家庭康复手册》，翻译《坎贝尔儿童物理治疗学》等重要著作。

本次讲座中，秦伦教授围绕“DMD诊疗进展、规范化康复管理、家庭康复训练与日常护理技巧”进行了深入浅出的讲解，并结合实际案例，为家长提供了切实可行的家庭康复建议。现场家长认真聆听，不时记录要点，气氛温馨而专注。

携手同行，未来可期

上午的讲座在热烈的掌声中圆满结束。下午，秦伦教授还通过面对面访谈形式，针对不同年龄段患儿进行一对一康复指导，帮助家庭解决实际困惑。

作为主办方，陕西省红十字基金会始终秉承“人道、博爱、奉献”的红十字精神，致力于改善弱势群体的生存与发展境况。在“国际罕见病日”这个特殊的日子里，我们更深刻感受到罕见病群体的需求与期盼。未来，我们将继续携手社会各界，为DMD患儿及其家庭提供更多支持与关爱。

不止罕见——每一个生命都值得被看见，每一份坚韧都值得被喝彩。加油鸭，让我们携手同行！